Gesundheitspolitische Gremien NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen EUCERD - Sachverständigenausschuss der EU für seltene Erkrankungen Netzwerke zu seltenen Erkrankungen ORPHANET - Europäisches Netzwerk für seltene Erkrankungen Eurocat - Europäisches Netzwerk für angeborene Erkrankungen Internationales SCN Register in Seattle Selbshilfegruppen ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen Interessengemeinschaft Neutropenie Europäische Kommission -> Öffentliche Gesundheit